8 choses à savoir sur l’endométriose

L’endométriose est une maladie féminine qui touche entre 5 à 10% des femmes en âge de procréer. Malheureusement, ces données ne sont pas les plus exactes car beaucoup d’entre elles ne sont pas diagnostiquées. C’est une maladie de plus en plus fréquente, mais qui reste difficile à comprendre. De nombreux symptômes sont communs à chaque femme notamment au niveau des douleurs pendant les règles, mais la maladie reste unique chez chaque personne avec des faits parfois étonnants. 
 
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1. L’endométriose ce n’est pas que de « des douleurs de règles »

Même si le symptôme le plus fréquent est celui des douleurs notamment au moment des règles, les fameuses dysménorrhées, ce n’est pas le seul symptôme de l’endométriose. En effet, certaines femmes souffrent de règles très abondantes, d’une fatigue chronique, de douleurs pelviennes fréquentes, de troubles digestifs avec des douleurs au moment de la défécation ou lors de mictions avec parfois la présence de sang, des douleurs pendant les rapports sexuels que l’on appelle des dyspareunies ou encore d’infertilité et de douleurs neuropathiques. Une femme atteinte d’endométriose ne souffrira pas forcément de tous ces symptômes, chaque situation étant unique.

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2. L’endométriose est difficile à diagnostiquer

Les formes d’endométriose varient d’une femme à l’autre ce qui rend son diagnostic difficile. De plus, certaines lésions d’endométriose sont difficiles à voir même grâce à l’imagerie médicale utilisée. La moyenne estimée avant un diagnostic est d’environ 7 ans. Le premier examen sera la réalisation d’une échographie pelvienne endo vaginale à réaliser chez un gynécologue ou radiologue spécialisé. Si l’échographie ne suffit pas, une IRM pourra ensuite être effectuée, ainsi que des examens plus poussés au niveau du colon, de la vessie ou du rectum pour savoir si les voies digestives sont touchées. Un interrogatoire et un toucher vaginal permettra d’évaluer le type d’endométriose ainsi que la profondeur des lésions.

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3. L’endométriose n’est pas une maladie génétique

Les causes exactes du développement de l’endométriose sont encore inconnues. Néanmoins, plusieurs hypothèses commencent à voir le jour et la piste génétique interroge de nombreux chercheurs. En effet, certains gènes semblent prédisposer à la maladie à la suite de l’étude génétique de certaines femmes souffrantes d’endométriose de la même famille. De nombreuses recherches sont en cours aujourd’hui au sujet de cet aspect génétique de la maladie, car il semblerait qu’une femme dont la mère ou la sœur a de l’endométriose aurait un risque cinq à six fois plus élevé d’être touchée également. Cependant, il reste encore difficile à déterminer les gènes concernés et la maladie reste plurifactorielle.

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4. L’endométriose peut être invisible

Outre le fait que certaines femmes touchées ne sont pas encore diagnostiquées, il existe également des cas d’endométriose où les lésions sont invisibles aux différentes imageries médicales. De plus, la maladie est parfois asymptomatique selon la localisation des lésions. En effet, l’intensité de la douleur n’est pas en lien avec la taille de la lésion, mais plutôt selon le lieu où elle se trouve. L’endométriose peut parfois être découverte lors de la rencontre de difficultés à avoir un enfant sans en ressentir la moindre douleur. Enfin, elle peut également être invisible au début de la pathologie puis se développer au fil des années. Toutes ces raisons allongent donc le temps de diagnostic.

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5. L’endométriose peut toucher plusieurs organes

Même si le système gynécologique (ovaires, ligaments utérosacrés, vagin, trompes…) reste l’endroit d’installation des lésions d’endométriose le plus fréquent, ce n’est pas le seul car la maladie peut parfois venir s’attaquer à d’autres organes. En effet, certaines lésions peuvent venir s’installer sur la vessie, le système digestif et notamment le rectum et le colon, certains nerfs, le péritoine ou encore même parfois jusqu’aux poumons. En réalité, la pathologie possède des lésions qui peuvent migrer n’importe où. Ces dernières vont endommager certains organes, créer des inflammations plus ou moins importantes puis déclencher des douleurs et un quotidien invalidant.

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6. L’endométriose peut engendrer de l’infertilité

L’infertilité est un symptôme présent chez 40 % des femmes qui sont atteintes d’endométriose. L’hypofertilité peut être due à des états inflammatoires au niveau du système reproducteur qui empêche la fécondation, à des troubles hormonaux, à la présence d’adhérences au niveau des trompes ou celle de kystes sur les ovaires ou encore à l’absence de rapports sexuels à cause de la douleur. La prise en charge de l’infertilité fait partie de la prise en charge globale de l’endométriose. Il existe plusieurs niveaux d’infertilité avec différents types de traitements (stimulation ovarienne, insémination artificielle, la fécondation in-vitro…). Pas de panique, de nombreuses patientes tombent enceintes chaque année malgré l’endométriose !

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7. L’endométriose peut compliquer le quotidien

Entre les douleurs intenses, la fatigue chronique et bien d’autres symptômes désagréables, il n’est pas tous les jours facile de vivre avec son endométriose. Endofrace a d’ailleurs déclaré en 2020 que « 65 % des femmes actives atteintes d’endométriose déclarent que la maladie a un impact important sur leur bien-être au travail ». Les troubles digestifs, urinaires et hormonaux ainsi que les douleurs sont difficiles à adapter à son quotidien peu importe l’âge et notre rythme de vie. De plus, la santé mentale est tout aussi impactée que la santé physique. En effet, il y d’abord une phase d’incompréhension avant le diagnostic qui génère beaucoup de stress. Puis lors de l’annonce, ce stress peut parfois se transformer en anxiété pouvant aller jusqu’à la dépression. La maladie impacte la vie sociale, la vie professionnelle et la vie de couple qui peut devenir un vrai obstacle chaque jour.

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8. L’endométriose ne peut pas être guérie

De plus en plus de traitements existent, notamment pour soulager les douleurs et améliorer la vie quotidienne, mais la maladie reste, à ce jour, incurable. La maladie peut se manifester dès l’apparition des règles et jusqu’à la ménopause avec parfois quelques récidives par la suite. La chirurgie fait quelques fois partie des traitements pour éliminer les lésions, mais de nombreuses patientes ont de nouveau des douleurs par la suite. Les recherches sont de plus en plus nombreuses sur cette pathologie afin de pouvoir la rendre asymptomatique et que le quotidien des patientes soit plus apaisé. Les médecines alternatives (diététique, sophrologie, ostéopathie, naturopathie…) peuvent également participer à ce processus. On ne choisit pas d’avoir de l’endométriose, mais il faut apprendre à vivre avec chaque jour.

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Sources

• Piasco F – L’alimentation anti-endométriose – L’alimentation anti inflammatoire pour vaincre les douleurs – 6e édition (2021)
• Synthèse de la recommandation de bonne pratique. Prise en charge de l’endométriose - Démarche diagnostique et traitement médical. HAS - Haute Autorité de Santé ; CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français); 2017.
• Borghese B, Santulli P, Marcellin L, Chapron C. Définition, description, formes anatomo-cliniques, pathogenèse et histoire naturelle de l’endométriose, RPC Endométriose CNGOF-HAS. Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie 2018;46(3):156–67. Rosenbaum, J., Bourdel, N., Khochbin, S., Kvaskoff, M., Matsuzaki, S., Mechta-Grigoriou, F., ... & Vaiman, D. (2022). Des pistes de réflexion pour la recherche sur l’endométriose en France. médecine/sciences, 38(3), 274-279.
• et le site d'Endofrance